O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), em Fortaleza, agora tem um Centro de Referência em Doenças Raras. O novo espaço passa a oferecer diagnóstico, tratamento e acompanhamento multiprofissional para crianças e adolescentes com doenças genéticas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O governador Elmano de Freitas e a secretária da Saúde, Tânia Mara Coelho, participaram da cerimônia, ao lado de outras autoridades.
Referência em pediatria de alta complexidade no Ceará, o Hias é vinculado à Secretaria da Saúde do Estado (Sesa) e conta com mais de 2 mil profissionais, incluindo 642 médicos. O Albert Sabin é o único hospital do Ceará habilitado a realizar Terapia Gênica pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e é reconhecido pelo Ministério da Saúde como serviço de referência em doenças raras.
Ao inaugurar o Centro de Referência, o governador Elmano de Freitas afirmou que o que se faz neste momento é dar visibilidade física ao trabalho que já é referência para o Ceará e para o País. “No caso deste Centro de Referência, primeiro veio a referência, e agora está vindo o Centro. Isto expressa a força da competência, do trabalho e da sensibilidade de cada um que faz o Albert Sabin”, avaliou.
Ainda de acordo com o governador Elmano, está sendo construída uma rede estadual com os hospitais regionais, além do reforço em diversas unidades de saúde. “Estamos construindo uma rede do SUS para todo o Ceará. E está na hora de pensarmos em uma rede estadual de atendimento à crianças raras. Para não termos apenas na Capital e a criança no Cariri ter que vir para cá”, observou. “Aqui temos uma demanda que é do Ceará inteiro. Mas vamos discutir qual é, de fato, a melhor modelagem para atendermos a população inteira, para não termos um complexo ainda maior na Capital e deixar a criança do Interior sem atendimento mais próximo de onde reside”.
Implantado no Centro de Especialidades do Hias, o atendimento agora conta com um espaço exclusivo, projetado para agilizar o diagnóstico e qualificar a assistência. A estrutura inaugurada inclui recepção, três consultórios, sala multiprofissional, auditório e equipamentos de suporte diagnóstico e terapêutico. O local também passa a sediar atividades educativas para pacientes e familiares, conduzidas por geneticistas, pediatras e neurologistas.
Atendimentos
O Centro de Referência foi implantado no espaço do Centro de Especialidades do Hias, que em 2024 registrou mais de 12 mil atendimentos. Entre os programas oferecidos estão o Núcleo de Atendimento Integrado ao Fissurado (Naif), o Núcleo de Orientação e Estimulação ao Lactente (Noel) e o Programa de Alergia à Proteína do Leite de Vaca (APLV).
